DIE FURCHE · 484 Das Thema der Woche Ich kann nicht mehr28. November 2024AwarenessschaffenDie australischeKünstlerin LucindaCrimson leidetseit Jahrzehntenan ME/CFS. Für dierezente Ausstellung„SICK AF“ inFremantle gestaltetesie fünf Werke,die ihre Krankheitthematisieren.Foto: Lucinda CrimsonVon Dagmar WeidingerFremantle bei Perth, Australien.Eigentlich wollte die KünstlerinLucinda Crimson (53) beider Ausstellungseröffnung von„SICK AF“ selbst dabei sein. Sieist mit fünf Werken an der Schau beteiligt,in der 21 Künstlerinnen und Künstlerihre chronischen Erkrankungen thematisieren– immer auch mit Blick auf dieKunst als Ressource in schwierigen Zeiten.Die positiven Seiten ihres Schaffens kannCrimson, die seit vielen Jahrzehnten amchronischen Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) leidet, an diesem Tag nicht sehen.Grund ist ein akuter Crash, der sie ans Bettfesselt. Crash: So nennen es CFS-Betroffene,wenn sich ihr gesundheitlicher Zustandnach Überanstrengung deutlich verschlechtert.Die Textildesignerin ist eine von 17 MillionenBetroffenen weltweit, so die Schätzungder Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. InÖsterreich sind es circa 80.000 Personen.Die Anzahl dürfte sich seit der Pandemieverdoppelt haben. Wurde die Erkrankungzwar 1969 von der WHO offiziell anerkannt,so war sie bis zum Corona-Ausbruch kaumME/CFS-REFERENZZENTRUMGegen das WissensdefizitIm Medizinstudium kamen chronische Krankheitsbildernach Virusinfektionen (z. B. Corona,Influenza, Epstein-Barr-Virus) bislang nur sehrperipher vor. Seit September gibt es an derMed-Uni Wien ein Referenzzentrum, das als„Wissensmultiplikator“ für alle Gesundheitsberufedienen soll: Das Informationsdefizitmüsse man jetzt aufholen, „weil der Bedarf sogroß geworden ist“, so die Wiener Long-Covid-Expertin Eva Untersmayr-Elsenhuber. (mt)Die kritische Masse ist überschritten: Mit Long Covidkommen Erschöpfungskrankheiten endlich auf die politischeAgenda. Über Menschen im Schatten der Gesellschaft.Die Kunst,nichtaufzugebenbekannt. Erst Long Covid, das ein ähnlichesSymptombild aufweist, warf einen Scheinwerferauf die vernachlässigte Krankheit.Mittlerweile zeigt sich, dass viele Long-Covid-Patientinnenbereits zuvor CFS-Symptomehatten, ohne dass dies besondersaufgefallen wäre. Da die Krankheit in verschiedenenSchweregraden auftreten kann –von Bettlägerigkeit bis zur leichten Energie-„ Es geht darum, dassPausen gemacht werdenmüssen, da der Körperauf Überbeanspruchungfalsch reagiert.“Neurologe Michael StinglEinschränkung –, trafen viele Betroffeneintuitiv Anpassungen in ihrem Leben.Crimson kennt sie gut: die „Anpassungen“,die von der Außenwelt kaum wahrgenommenwerden. Mit Anfang 20 rasseltdie junge College-Absolventin in ihre erstemehrmonatige Erschöpfungsphase. Auslösersind mehrere Infekte auf einer Indienreise.Es gelingt ihr, sich wieder zu erholenund als Künstlerin in Fuß zu fassen. Siebaut sich einige Textilgeschäfte auf und bekommteine Tochter. Vor acht Jahren satteltsie um auf Lehrerin. Doch die Krankheitkommt wieder; die Ferien verbringt sie regelmäßig„gecrasht“ im Bett, die Wochenendensowieso. Anfang 20 halfen ihr nochMedikamente, die erste Zeit der Erschöpfunghinter sich zu lassen. Ein Glücksfall,der sich oft erst nach Langem einstellt,denn das eine Standardmedikament fürME/CFS oder Long Covid gibt es bis heutenicht. Der auf die Krankheit spezialisierteNeurologe Michael Stingl aus Wiensagt dazu: „ME/CFS und eine Untergruppevon Long Covid werden von einem wesentlichenFaktor bestimmt: dem Auftreten von‚Post Exertional Malaise‘, kurz PEM. Genaudafür gibt es bisher keine ursächliche Therapie.“Die Behandlung bestehe daher ausdem Durchprobieren von verschiedenstenMedikamenten, um PEM längerfristig zuvermeiden oder abzumildern.PEM ist gleich Crash, also jene Zustandsverschlechterung,die eintritt, wenn Betroffeneüber ihre körperlichen Grenzengehen. „Das kann bis zur Bettlägerigkeitführen“, so Stingl, „und mehrere Tage, Wochen,aber auch Monate andauern.“ Medizinischsei das absolut „kontraintuitiv“, soder Neurologe, denn Crash-Reaktionen bewegensich nicht im Rahmen eines gewohntenErholungszyklus. „Wir Mediziner sindes gewohnt, dass sich Menschen von Anstrengungeneinfach erholen bzw. dassman das Leistungsniveau durch Trainingheben kann.“ Das alles sei bei ME/CFSgrundlegend anders.Individuelles EnergiebudgetAls Ursache von PEM nennt Stingl dasVersagen der peripheren Sauerstoffversorgung.Vereinfacht gesagt: Bei Anstrengungsteigt der Sauerstoffbedarf im Körper,etwa in den Muskeln oder bei geistiger Tätigkeitim Gehirn. Kann der Körper diesenerhöhten Bedarf nicht decken, kommt es zueiner Übersäuerung des Gewebes sowie einerentzündlichen Reaktion.Um diesen Teufelskreis zu durchbrechen,müssen Betroffene daher ihr eigenesEnergiebudget, auch „Baseline“ genannt,individuell ermitteln. „Für manche Personenist mit Zähneputzen bereits die Grenzeerreicht, andere können 5000 Schritteam Tag machen“, so Stingl. Im Alltag helfenPausen, das sogenannte Pacing, den eigenenRahmen einzuhalten. „Es geht beimPacing weniger um die Entspannung im ei-
